作者: 顾春玲 | 2018-06-07 09:54

Hello！认知症友好社区

2012年我和伙伴们创立了上海尽美长者服务中心(以下简称“尽美中心”)，旨在围绕认知症在社区展开服务，到今天共服务全市范围近500个患者家庭，落地社区服务深入3个区6个街镇。

我们的核心服务对象是已经确诊的认知症家庭。有专家讲到长者诊断以后马上推给日托、机构，我们非常希望未来这可以是一种社区的服务模型。

但是现在，对于上海已有的30万个家庭，90%的患者在诊断后都回了家。由于病耻感、信息的不对称和对认知症长者个性化需求无法得到满足的担忧，他们大都成为了“鸵鸟家庭”，沉到了“水面”以下，孤军奋战。街道不掌握数据，使我们很难对他们展开服务。

他们在哪里?他们的需求是什么?怎样挖掘出他们，服务好他们?一直是我们在社区努力的主题。

2016年和2017年，尽美中心分别在各个线上社群做过一轮调研。结果发现，尽管我们提供了大量情感关爱类的公益支持，家庭最需要的仍然是实实在在的服务。最大一项是照护服务，寻找好的养老院，好的住家保姆;其次一类是配药和就医。

第二个发现是信息不对称，46%的照护者自己承担着照护压力。并不是他们完全买不起服务，而是他们疲于应对，同时经济敏感和缺乏信息渠道，也导致他们孤军奋战。有时他们都不明确自己有什么需求，甚至不知道到家门口就有日托和长照。理解很窄，需求单一。

图1家庭支持需求调查结果图2 自费购买服务的意愿(多选)调查结果

所以建立信任，梳理需求，创造对专业服务的对接是一个亟待弥补的工作。另外，家庭需求根据疾病种类和病程往往呈现非常个性化的特征，需要在家口就可以找到从咨询到落地的解决方案。

总结以上，家庭需要一站式的精准服务。

我们也思考什么样的社区对于认知症家庭而言是一个友好化社区?尽美中心和“记忆健康360”在2016年就启动了上海的认知症好朋友行动，第一次把认知症友好化理念带到上海。

浓缩起来，我们认为需要达到的友好化目标主要是三点：

——认知症家庭可以在社区安心展开生活;

——服务资源可以有效对接;

——人人都可以参与。

我们搜集学习了一些海外的模式，得出了一些初步结论：家庭需要一种“诊断后支持”的服务，即在诊断以后，由政府出资，对家庭进行情况了解，开展社工服务，帮助家庭落地社区。这种服务甚至会倒过来作用于前端就诊率的提升。

在苏格兰，政府采购1年的诊断后支持服务，就诊率自动从10%提升到60%，因为老百姓看到了解决方案。另外，这个模式必须是社区式的，由政府来付费搭桥，类似于日本的“橙色计划”，每个街道都有这样的服务机制，专门响应认知症家庭。

于是从2017年开始，我们在塘桥街道就实践这样的服务如何落地。直到2018年春节，我们在塘桥挂牌了第一个认知症社区家庭支持中心，取名“记忆家”。我们希望它可以成为社区的“记忆专家”，同时也是家庭照护人员的“温馨家园”。

它由政府提供场地，以后端服务的建设为主线去建立认知症友好社区。简单来说就是先以家庭需求为核心提供解决方案，匹配资源形成供需对接，让他们更有信心地生活在社区;同时协同各方建立服务网络，对应认知症全程，推动社区的友好化。

浦东“记忆家”

“记忆家”的服务包括了三个部分，其实是把尽美中心之前的服务做了梳理和提升，并且大量运用外部资源：

第一个部分是个案，通过医院和社区获得家庭信息，对他们进行上门需求测评和服务对接。比如对接长照、进驻机构、政策享受、居家改造等。此外我们也在开始尝试BPSD(痴呆精神行为症状的治疗与管理)干预，这是非常专业的一个部分。

专业手段干预帮助认知症患者恢复功能

第二个部分是家属俱乐部，包括线上社群和线下小组，进行知识分享、专业咨询、小组干预、情感支持等。这一个部分尽美中心正在持续地积累知识库，并在未来打算将之共享到线上。

第三个部分是建立社区认知症友好网络。主要是建立三个网络：一个是社区发现网络，通过街道和社区卫生系统，持续宣传和推动就诊，这是卫生系统的题中之义，也是我们可以展开后端服务的基础。二是服务商的网络，其中包括了对于专业化服务的引介和赋能。2018年上海市政府有1,000个认知症床位的实事工程，所有养老机构都有巨大的动力去提升自己。但认知症的服务不仅是床位，病患家庭还需要其他。我们的工作是梳理在地化的资源以及市场化的服务，提供必要的认知症培训导入。三是友好机构网络，发掘一批在本社区的企事业单位和窗口单位，比如在塘桥街道沃尔玛和童涵春堂，以及老年协会等，先培训他们成为友好使者，再帮助他们发掘其自身可以参与的友好化行动。还有就是藉由现有的志愿服务网络发展一批社区志愿者成为认知症好朋友，作为服务的人力资源补充。这几个网络通过记忆家进行联动，共同创造友好化氛围。

这个模式的好处是很明显的：对于长者，可以更好地对认知症长辈关爱与照顾，延续其能力;对于家庭，提升非正式照料的能力，缓解照护压力;对于社区，建立友好化环境，需求服务得以能力。我们正在日本专家的支持下制订操作手册，建立标准化的方法论和服务菜单，帮助更多的服务复制落地。

政府对这个模式非常重视，一来这是宜居社区非常好的一个具象化注解;二来可以消化资源，做到精准服务;三来实现医和养的对接，所以我们得到很多的响应。

2018年我们将在长宁区建设第二个“记忆家”。由于市、区领导对这个模式的高度重视，我们将和卫生系统真正合作，再加上同“剪爱”(上海剪爱公益发展中心)在前端联手，希望把前端的推动力与后端的拉动力相结合，把医和养真正打通，由此建立一个更为完整的社区友好化链条。我们会在这两个“记忆家”的建设过程里形成可复制的方法，希望在成功后将向全区甚至全市推广。

在“记忆家”里尽美中心有两个角色：一个角色是“导演”，因为我们做过整个链条，在社区沉浸了多年，积累了大量经验和教训，所以我们比较了解谁在什么阶段最可以发挥作用，叠加与资源整合才可以使这个事情可持续和影响力最大化，成本又相对比较低。另一个角色是其中的一个“演员”，我们的服务主要就是作为“中间件”连结家庭与后端服务，并且提供一些平台类的社工服务和非正式照料的培训与支持。正式照料和市场化、专业化服务的部分以及前端服务，我们更希望的是选择战略合作伙伴进行联手。目前我们已经有5-6个服务包。“记忆家”也很灵活，它可以架构在综合为老服务中心内，也可以作为前端和长照，日托甚至机构相结合。一个好的服务必须是多赢的，就是让参与各方都得到实惠。

最后，我衷心地希望通过记忆家把社会各界的力量联结在一起，为认知症家庭提供最需要的服务，让他们安心地生活在自己的社区，这才是真正的宜居社区，认知症友好化的家园!

(作者为上海尽美长者服务中心创始人/总干事。以上内容根据作者在第三届中国养老行业陆家嘴峰会上的演讲内容整理而成。)

《现代物业》专访顾春玲

《现代物业》：上海尽美长者服务中心是您和您的伙伴们在2012年创立的，主旨是围绕认知症在社区展开服务。请问创办尽美中心，为什么选择服务核心对象是认知症家庭?

顾春玲：首先因为我自己是认知症患者的家属，照顾认知症患者需要家属付出大量的时间和精力，对此感同身受。后来我自己正好参与了一次与认知症相关的调研，发现不论是社会上还是市场上，尤其在社区当中，对认知症的服务很少，这些家庭听到“痴呆”两个字就有特别大的病耻感，也不愿意去外面寻找支持，处于单打独斗的状态，和我们家的情况非常相似。因此我认为这是一个很严重的情况，不是我们一家人面临到的问题。

之后我们觉得，可能服务这类家庭从市场的角度来说是不挣钱的，尤其是在2011年至2012年那个时候，只能用公益的方式去开始先期的探索。

尽美中心目前总共服务上海市的3个区的6个街镇，分别是塘桥、洋泾、康桥、宝山、曹家渡、虹桥。在塘桥则是有第一家“记忆家”认知症家庭支持中心。第二家现在已经有服务落地在虹桥了。虹桥“记忆家”的场地要到2018年9月份才能够全部装修竣工，但已经先提供了一些软性服务。

《现代物业》：目前场地是由街道提供的。那么经费、人员如何解决?

顾春玲：塘桥的“记忆家”是塘桥街道来提供经费，等于政府采购服务。人员方面，我们有自己的专业团队，以社工为主，然后会跟街道及相关资源匹配团队。比如，医疗力量就不从我们团队自己出，而是从社区卫生中心出。但是每个街道情况不一样，虹桥“记忆家”的医疗力量是由区卫生中心出团队，而照护人员则是街道自己提供。简单来说，就是由尽美中心来主导的一个综合性团队。

《现代物业》：目前运营基本情况如何?比如服务的具体覆盖范围。

顾春玲：“记忆家”今年春节刚刚挂牌，现在还在启动和磨合阶段，还没有准确的数据。目前是按照独立版块来运营，比如筛查、家庭小组活动、俱乐部、沙龙等。只是说，原来没有把这些内容拼在“记忆家”这个体系里面，现在我们来重新拼在体系里。

开展主题沙龙

所有服务都是公益性质的，包括一些适老化改造项目等，都不向对象家庭收取费用。

《现代物业》：养老服务需要进入社区，就有可能和物业管理公司发生接触。那么尽美中心目前有没有和所在社区的物业管理公司展开合作?或者有哪些需要物业管理公司给予一定配合和支持?

顾春玲：我们现在和物业管理公司合作比较少，主要依托社区和街道、居委会、行业协会等的力量。

前年曾有一个巧合，是一家一直支持我们的长期合作伙伴，叫狮城怡安，对我们的工作很有兴趣。他们觉得，物业管理其实可以做很多事情。所以我们也在想，现在主要还是和政府之间的合作，当“记忆家”模式成熟之后，可能将来会和非常有承诺进行认知症服务的一些企业展开合作。物业管理企业确实也可以提供场地，甚至也可以开发一些服务，可以向居民做宣传、发现客户……可以做很多事情。

我们其实很需要物业管理的参与。现在第一和第二个案例暂时由街道给我们提供资源，但(将来)物业管理确实是我们可以考虑的很重要的部分，“记忆家”这个模式是完全可以和物业管理合作的。

《现代物业》：因为本身物业管理公司作为社区里面最直接面对和接触居民的组织，在了解居民需求和家庭情况方面，比社区、街道还更有优势一些。

顾春玲：您说得很好，非常感谢。原来我们有过想法，但是一晃而过。您今天提的我觉得是一个很好的渠道，而且我们也有很好的物业管理合作伙伴，是可以跟他们去探讨的。

《现代物业》：在提供服务过程当中，主要的难题有哪些?

顾春玲：第一个难题是，如何持续地在社区提高认知症的友好化的程度，让疾病发生率，包括病耻感都得到减少。这需要更顺利地发现病患家庭，保证这个家庭接受到服务。因为他们在得到诊断以后，社区并不掌握他们的情况。所以这方面甚至需要一些特殊的渠道，比如刚才讲的类似于物管等渠道。我们要去发现更多的渠道，比如卫生机构的渠道，还有一些其他意想不到的渠道，但这是一个要去持续改进的过程。

第二个难题是，因为认知症需要一个跨学科的团队去应对，我们如何从中间做好连接统筹的工作，去对这些家庭进行服务、干预。

第三，现在政府很多后端服务，对于认知症的认识其实还是有所不足。比如说政府提供的长期保险是统一做评估的，但是评估偏向失能，这样就会产生一个偏差，会导致这个认知症家庭即便被我们推荐了，但评估的时候还会有偏离。我们要去帮助他们能够更好地获得有对接性的后续服务。

这当中，看起来美好，但他们真正可以享受到的，还需要调整、优化、重新开发，还没有得到完全衔接。

《现代物业》：您对目前认知症家庭的养老服务，以及总体的社区养老服务下一步的发展有哪些看法或建议?

顾春玲：我认为认知症的服务，只能是在社区发展，因为能够正确与其匹配的医疗机构比例非常小，可以说主战场就是在社区。所以现在所有社区正在开展的为老服务，对认知症都是有效的，或者说都是需要的。今后认知症人群的数量一点都不少，有位业内人士说，它将是必然不能回避的主要问题，当下可能至少是前三大问题之一了。这就是说，如果要去做养老，认知症是一个一定会出现的词汇，一定要有解决方案，或者说，每种服务都必须要考虑到认知症的这个部分。我认为这是从必要性和重要性的角度来看这个问题。

第二，后端的社区类服务，正在开始不断的创新，政府也在提供或鼓励。但是现在后端服务还是很少。尽美中心的价值，就是希望能挖掘出更多的需求，需求可以创造服务。现在从学习国外开展起来，从无到有，从品种到质量，都有一个丰富的过程。现在供给少，也就是说有很大的机会、很大的潜力。

第三就是人才。由于认知症比较特殊，有些人觉得认知症很可怕，但是实际上各行各业都会碰到。我觉得在社区需要这样专业的人士，他需要具备相应技能，需要接受一些再培训。认知症的照料在国外是各种学科共同会来解决的问题。其次，创建认知症友好型社区，每一个窗口、每一个人，都可以转化为认知症患者的好朋友、友好使者。它可以让这个家庭，不是只有选择养老院才能够安静地生活。如果在社区中，理发店、咖啡厅、超市，只要去到的地方都能够了解认知症老人，关键的时候能够帮个忙。比如老人走丢的时候马上就会知道，因为离家很近。这种环境其实是很重要的。友好社区是一个国际概念，让大环境变得友好。

“记忆咖啡”主题活动

《现代物业》：您认为当前专业人才的培养是否能够跟上养老服务的需求?

顾春玲：当前养老院对有认知症相关培训的人员有很大的需求。我相信，应该至少有两至三所院校在培养与认知症相关的内容，起码不是一个专业，有相应的课程。但如果从绝对人数上来说，缺口肯定很大，需要大力去发展人才的培训。

不过我也想从另外一个方面——我们叫“非正式照料”来看。民政部门的人士也在说，非正式照料是政府非常看重的，因为正式照料的资源不足。大多数的老人还是要靠家庭照顾，因此家庭照料的能力也是很重要。所以我们现在在做的事情，主要是对家庭照料者开设一些简单的课程，让他们具备一些知识，能够掌握一些理念，掌握一些照料的方法，其实很有用，能够避免很多悲剧的发生。

所以我认为培训当中，非正式照料这个部分是很严肃的，针对很大的一个群体，也值得去关注和支持。

（记者/成忻）

原载于《现代物业·新业主》2018年4期/总第420期